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Capacitase para Mejor Abogar para su Hijo Diagnosticado con Autismo

Posted By admin On May 31, 2012 @ 3:38 pm In Featured Noticias,General Noticias | No Comments

Cuando el hijo de Patricia Rasconi, residente de Glassell Park, fue diagnosticado con autismo, ella se preguntaba si esto sería una condición que se le iba a quitar.

Ella lidió con el diagnóstico pero buscó información y pronto se enteró de que tendría que abogar por su hijo si quería asegurar que él recibiera los servicios para ayudarlo mejorar su habilidad de hablar y socializar.

Aunque acceder información y servicios no siempre es fácil, Rasconi está haciendo su mejor esfuerzo para ayudar a su hijo, algo que muchos que padres hispanos posponen por años y en detrimento de su hijo.

Historias de frustración como la de Rasconi no son inusuales. De hecho, están en aumento.

Read this story IN ENGLISH: Know Your Rights to Better Advocate for Your Autistic Child [1]

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) recientemente aumentaron su cálculo del número de niños con autismo a uno de cada 88 niños. Hace pocos años la cifra se se calculaba en uno de cada 150 niños. Sin embargo, la información del CDC no incluye los datos de California, donde la mayoría de los nuevos nacimientos son hispanos, y muchos de los cuales provienen de familias que no hablan inglés.

Aunque existen leyes estatales y federales que exigen servicios y derechos para personas con discapacidades, como autismo, la realidad es que los padres seguidos se ven obligados a luchar por los servicios y las terapias disponibles.

Si uno sólo habla español, tiene poca educación formal o tienen poco acceso a la Internet, la búsqueda de información en español, y con relevancia cultural, que explique el trastorno o sus derechos, puede ser un desafío.

La Ley Lanterman de Servicios Discapacidades de Desarrollo (Lanterman Act), obliga que se proporcionen servicios y apoyo a individuos con discapacidades del desarrollo, y sus familias, para que la persona afectada pueda: “tomar decisiones y elecciones acerca de cómo y con quién, quieren vivir…, lograr el más alto nivel de autosuficiencia posible; y llevar una vida productiva e independiente y satisfactoria como parte de las comunidades en que viven”, según el sitio web del Centro Regional del Este de Los Ángeles (ELARC).

La Ley también estableció la creación de un sistema de centros regionales, incluyendo ELARC, para administrar esos servicios.

El Trastorno del Espectro Autista, que varía en la severidad de niño a niño, causa desafíos significativos de socialización, de comunicación social, así como problemas de comportamiento. Los expertos coinciden en que en los casos menos graves, estos problemas se pueden aliviar con la intervención a una edad temprana.

Sin embargo, mientras que los medios de comunicación y muchos profesionales de la salud están llamando el autismo una epidemia, no hay nueva financiación del gobierno destinado a abordar la cuestión nacional.

Y en California, los centros regionales—que son financiados por el gobierno estatal y que administran los servicios a las personas con una amplia gama de discapacidades del desarrollo—han visto recortados sus presupuestos debido al déficit del presupuesto estatal.

Particularmente preocupante es la falta de información sobre el autismo disponible en español en un estado donde la tasa de natalidad hispana ha sobrepasado a los demás grupos.

“Muchos de los folletos que tenemos son en inglés y tratamos de obtener la mayor cantidad que podamos en español, pero no está allí. No existe”, dijo Angélica Herrera, coordinadora de padres en Fiesta Educativa.

Junto al Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles, el Centro Regional del Este de Los Ángeles es el mayor proveedor de servicios para las personas con discapacidades de desarrollo que viven en Este y Noreste Los Ángeles.

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Sala de espera del Centro Regional del Este de Los Angeles (ELARC), localizada en la ciudad de Alhambra. Foto de EGP por Gloria Angelina Castillo

Sesenta y nueve por ciento de los 9.000 clientes de ELARC son de descendencia hispana, y 2.000 tienen autismo, de acuerdo con la Directora Ejecutiva de ELARC Gloria M. Wong. Una cuarta parte de los clientes con autismo, de todas las edades, provienen de hogares donde se habla solo español, dijo Wong.

Pero el centro regional no traduce a español sus Planes de Programa Individual (IPP por sus siglas en inglés), que son contratos de servicio con sus clientes. Según Wong, ELARC no traduce los documentos legales.

Algunos defensores de los derechos de discapacitados ven esto como un problema.

Wong dice que la Ley Lanterman no exige que los centros regionales traduzcan los IPPs, la ley sólo exige que un padre o cliente entienda la información discutida en una reunión del IPP, ella dijo.

ELARC dice que responde a las necesidades lingüísticas de sus clientes latinos mediante la contratación de coordinadores de servicios quienes son bilingües. Ochenta y cuatro por ciento de sus 133 coordinadores de servicios, que gestionan de casos de clientes, dominan el inglés y español, según Wong. “El número de coordinadores de servicios que son hispanos y bilingües superan con creces a los clientes monolingües de habla hispana”, dijo Wong a EGP.

El Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles, que cuenta con unos 11.000 estudiantes diagnosticados con autismo, proporciona intérpretes y traduce Programas de Educación Individualizada (IEP por sus siglas en inglés), pero solo si se le solicita, de acuerdo con Nancy Franklin, administradora de educación especial de LAUSD. El IEP es un contrato para establecer las necesidades, servicios y recursos para un estudiante discapacitado por parte de su escuela local o distrito escolar. El IEP también detalla las metas académicas de los estudiantes para el año.

La organización de abogacía the Disability Rights Legal Center (DRLC) en el pasado ha presentado denuncias por falta de traducciones de IEPs, según la directora ejecutiva de DRLC, Paula D. Pearlman.

Pearlman dice que el fracaso de ELARC de no ofrecer IPPs traducidos parece ser una clara violación de los derechos de sus clientes.

“¿Dónde está su ayuda si no sabes lo que tienes?” dijo Pearlman.

Ella dice que mientras que los documentos puedan ser explicados en la reunión del IPP pero cuando el padre o el cliente llega a casa enfrenta el obstáculo de no ser capaz de leerlo o entenderlo.

“Entiendo lo que están tratando de hacer con los empleados bilingües, pero eso no es lo mismo. No les da plena autonomía a los padres”, ella dijo.

La falta de traducción de los IPP para los padres que no entienden inglés es discriminación, ella afirmó. “En esta sociedad donde el conocimiento es poder, el no proporcionarlo en un idioma que uno pueda tener es discapacitante, eso hace nada para ayudar a los niños y adultos”, dijo Pearlman.

ELARC es uno de los 21 centros regionales de California financiado por el Departamento de Servicios de Desarrollo. El departamento recientemente fue sometido a escrutinio por legisladores que cuestionan las desigualdades de financiación en los centros regionales—en particular el gasto considerable menos para servicios para los niños hispanos y afroamericanos.

El año pasado, Alan Zarembo, reportero del diario LA Times, encontró que un centro regional en el Condado de Orange gastaba alrededor de 18,000 dólares en los servicios para cada niño discapacitado, mientras que el Centro Regional del Sur Centro de Los Ángeles gastaba menos de 2,000 dólares por cada niño diagnosticado con autismo.

La Ciudad de Bell Gardens—donde la población es más del 95 por ciento Hispano e hispanohablante—se encuentra bajo el área de servicio del Centro Regional del Sur Centro de Los Ángeles.

Entre los clientes del Centro Regional del Sur Centro hay 257 niños y adultos que residen en Bell Gardens que han sido diagnosticados con una discapacidad permanente del desarrollo cognitivo, según Maura McGinnis Gibney del Centro Regional del Sur Centro de Los Ángeles. Ella dijo que este centro regional si traduce el IPP, pero sólo si lo solicita el cliente.

Emily Iland, presidente de la Sociedad de Autismo de América en Los Ángeles e investigadora de Cal State University, Northridge, dice que las madres recién inmigradas, pobres, monolingües de origen mexicano son las menos propensas a recibir los servicios del centro regional para sus hijos diagnosticados con autismo.

El próximo mes, la revista California Journal of Health Promotion publicará el estudio de Iland, La Mínima Oportunidad no es Suficiente: Latina Madres de Niños con Autismo Luchan por la Equidad (Half a Chance is Not Enough: Latina Mothers of Children with Autism Struggle for Equity). Su trabajo se centra en los factores que impiden a las madres latinas a tener acceso a los servicios para sus niños con autismo.

Las barreras personales, familiares y sociales—tales como el idioma, nivel de educación, nivel socioeconómico, el estado de la inmigración, temas culturales, y falta de familiaridad con el sistema de servicio—son algunas de las barreras que bloquean a las madres latinas de obtener acceso a servicios de intervención temprana para sus niños autistas, de acuerdo con Iland.

No obstante las barreras institucionales para hispanohablantes, tales como la falta de traducciones adecuadas orales y escritas, son cada vez más evidente.

Pero no se trata sólo de los programas financiados por el gobierno que no logran satisfacer las necesidades de los hispanohablantes, los grandes grupos de abogacía sin fines de lucro tampoco ofrecen muchos recursos para esta población tampoco.

No hay organizaciones nacionales latinas que aboguen por los derechos de la población de hispanohablantes con autismo. En el mundo sin fines de lucro, el autismo parece comunicarse solo en inglés.

“Con cuarenta y cuatro por ciento de Los Ángeles hablando en español o de origen hispano, todos estamos luchando para mantenernos al día con la demanda. En la Sociedad de Autismo de Estados Unidos en Los Ángeles tenemos la intención de hacerlo pero necesitamos financiamiento”, dijo Iland.

La coordinadora de enlace a la comunidad hispanohablante de Talk About Curing Autism’s (hablar acerca de curar el autismo, o TACA por sus siglas en inglés), Mari Nalbandian, dice que los padres tienen que tomar la iniciativa.

Ella dijo a EGP que un intérprete en una reunión de IEP a menudo es una persona “bilingüe” que podría ser un custodio o secretario, pero por falta de especialidad en traducir el tema mucho se puede perder en la traducción.

Ella sugiere a los padres que soliciten a la escuela ante mano y por escrito un intérprete calificado, quien se gane la vida como traductor, para la reunión del IEP. También señala que padres podrían esperar entre algunas semanas a meses para recibir un IEP traducido.

“Los padres están perdidos, saben que su hijo necesita servicios, pero no saben cuáles podrían ser. Un padre de familia, como parte del equipo de IEP, puede solicitar los servicios que sean apropiados”, ella explicó. Sin embargo, “La mayoría de los padres van, firmar el IEP sin entender cuáles podrían ser los tipos de servicios, o las necesidades específicas de su hijo.”

TACA ha hecho enlace a la población hispanohablante desde 2009, de acuerdo con Nalbandian.

Hay varias guías en español sobre el Autismo difundidas por las organizaciones, búscalas, léanlas, “nadie espera que las lea todas en una semana”, dijo Nalbandian, explicando que ese es el primer paso para capacitarse para ayudar a un niño autista.

“Todo lo que puedo hacer es proporcionar la información… yo no puedo hacer el trabajo por ellos. Algunos padres se pierden, ellos quieren que uno lo haga por ellos, pero ellos tendrán que hacerlo durante muchos años por venir”, ella dijo.

Sin embargo, TACA—y otros grupos de concientización sobre el Autismo—no tienen fuerte presencia en la zona local, como el Este de Los Ángeles. TACA, por ejemplo, proporciona talleres y grupos de apoyo para padres en español pero estas reuniones se realizan en West Covina, una larga distancia que viajar si uno depende del transporte público.

Disability Rights también realiza entrenamientos en español, pero no toda la información de la organización está disponible en español. Por ejemplo, la organización ha publicado una guía disponible en la Internet acerca de cómo los padres pueden acceder los beneficios públicos para sus niños con discapacidades en Condado de Los Ángeles, sin embargo, la guía no está disponible en español. Esto se debe a falta de financiación, dijo Pearlman.

Padres que hablan español pueden ser difíciles de alcanzar y enfrentan muchos obstáculos al intentar acceder la información y los servicios para un niño con autismo. Algunos de estos obstáculos pueden ser auto-impuestos, otros son barreras institucionales. Sin embargo, sin importar las razones, el costo de no hacer nada es demasiado alto, tanto para los niños con autismo así como para las comunidades donde viven.

Uno de los primeros pasos para mejorar esta situación podría ser aumentar la información disponible acerca del autismo en español y así como información con mayor sensibilidad a la cultura hispana para capacitar a los padres hispanohablantes para que ellos puedan asegurar que sus hijos estén preparados para su vida adulta y listos para contribuir a la sociedad.

Gloria Angelina Castillo, reportera de EGP, se inspiró a escribir esta serie basada en su propia experiencia con su hijo, que ha sido diagnosticado con autismo y quien es cliente de ELARC y asiste a una escuela de LAUSD.

En las recientes semanas, EGP publicó la primera y segunda parte de esta serie:

Lea la 1ª Parte: Mayores Obstáculos para los Padres Hispanos con Niños Autistas [3]

Lea la 2ª Parte: El Riesgo de Hacer Nada [4]

Este artículo fue producido en colaboración con USC Annenberg/California Endowment Journalism Fellowships.

¿Cuáles son Sus Derechos?

Varias leyes aseguran derechos para personas con discapacidades del desarrollo, estas incluyen: la Ley Lanterman de Servicios Discapacidades de Desarrollo (Lanterman Act); La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 (Free Appropriate Public Education); La Ley Individuos con Discapacidades (IDEA); y La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act).

En combinación estas leyes indican que personas con discapacidades del desarrollo tienen los mismos derechos que cualquier otra persona, tienen el derecho a servicios y soportes para vivir y estudiar en un ambiente menos restrictivo, tienen el derecho a una educación pública gratuita y apropiada, tienen el derecho a no ser discriminado a base de la discapacidad, y tienen el derecho a un intérprete.

De acuerdo con el grupo de abogacía Disability Rights California, padres y clientes de los centros regionales también tienen el derecho a pedir que documentos sean traducidos, incluso su Plan de Programa Individual (IPP).

Los distritos escolares también tienen que hacer cumplir leyes aunque la Ley Lanterman no les aplica. Si usted es padre de un alumno en LAUSD, pida la “Guía para los Padres sobre los Servicios de Educación Especial” que incluye todos los derechos y garantías procesales.

Existen varias organizaciones de abogacía, así como grupos de apoyo en la zona donde uno puede seguir capacitándose.

Fiesta Educativa y el Centro Estrella Family Resources Center son dos recursos en el Este de Los Ángeles donde padres quienes son hispanohablantes pueden acudir para talleres, entrenamientos y grupos de apoyo.

Para más información acerca de Fiesta Educativa visite http://www.fiestaeducativa.org/ [5] o llame al (323) 221-6696.

Para más información acerca del Centro Estrella visite http://www.almafamilyservices.org/centro_estrella.asp [6] o llame al (323) 526-4016.


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[2] Image: http://egpnews.com/wp-content/uploads/2012/05/Eastern-Los-Angeles-Regional-Center-Los-Angeles.jpg

[3] Mayores Obstáculos para los Padres Hispanos con Niños Autistas: http://egpnews.com/2012/05/mayores-obstaculos-para-los-padres-hispanos-con-ninos-autistas/

[4] El Riesgo de Hacer Nada: http://egpnews.com/2012/05/el-riesgo-de-hacer-nada/

[5] http://www.fiestaeducativa.org/: http://www.fiestaeducativa.org/

[6] http://www.almafamilyservices.org/centro_estrella.asp: http://www.almafamilyservices.org/centro_estrella.asp

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