El Riesgo de Hacer Nada

Parte 2 de una serie de 3 partes: Mayores Obstáculos para los Padres Hispanos con Niños Autistas

By Gloria Angelina Castillo, Reportera de EGP

Beatriz Quirarte tenía sólo 16 años de edad cuando su hijo Kevin nació. Cuatro años más tarde él fue diagnosticado con autismo. En aquel entonces se le dificultó recibir simpatía y apoyo, dice la residente hispanohablante del Este de Los Ángeles.

Cuando se frustraba su marido, a veces la culpaba por la discapacidad de su hijo. Las reacciones de sus familiares por la situación de su hijo la hacían sentirse avergonzada, ella dijo a EGP. Le decían: “pobrecito, está enfermo”, ella explicó. Incluso, un médico le dijo que la razón porque su hijo no hablaba a los cinco años de edad era porque ella no hablaba con él.

El autismo, un término usado para describir un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral pueden manifestarse en una variedad de maneras, incluso en una capacidad disminuida de comunicarse o interactuar socialmente.

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Pero a los 17 años de edad, Kevin ahora está en el tercer año en la preparatoria Garfield y está en camino a graduarse. Durante dos años fue miembro del cuerpo de Entrenamiento de Oficiales de la Reserva Juvenil (Junior ROTC) de Garfield, y aprendió a tocar el violín en la clase de orquesta de la escuela, él dice con orgullo.

Kevin sueña con trabajar algún día como animador para Pixar y viajar a San Antonio, Texas para visitar el sitio histórico El Álamo.

Con los años, el marido de Quirarte se ha informado y ahora le brinda su apoyo. Ella dice que sus parientes están sorprendidos que Kevin haya superado todas las expectativas que tenían para él.

“Si, se sienten sorprendidos ver lo que ha logrado, más que niños regulares… La disciplina que él tiene. A veces los mismos sobrinos no se comportan así de bien, han elegido diferentes caminos… pandillas a veces y no terminan la preparatoria… ellos lo ven y dicen ‘él estando así ha logrado muchas cosas’”, Quirarte dijo a EGP en español.

Pero Quirarte señala que los éxitos de su hijo se deben en gran parte debido a los servicios que él recibió a través del Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles, el Centro Regional del Este de Los Ángeles (Eastern Los Angeles Regional Center, ELARC) y el Centro Estrella Family Resource Center, gestionado por la organización sin fines de lucro Alma Family Services.

Durante los últimos ocho años, Kevin ha asistido al Centro Estrella donde ha creado fuertes lazos de amistad, y donde ha recibido terapias de conducta y socialización, y donde su madre ha tomado clases mensuales de capacitación de padres.

“Yo he conocido algunas mamás que tienen hijos como él y les he dicho que vengan aquí”, pero probablemente no van porque no entienden cómo puede mejorar su calidad de vida, o porque es algo que tienen que hacer por sí mismas, Quirarte dijo a EGP.

Incluso hasta los padres más diligentes, pueden verse frustrados con sus esfuerzos por el mismo sistema que se supone que les debe ayudar.

José tiene 18 años y es estudiante de último año en la Escuela Secundaria Franklin en Highland Park. El adolescente, quien pidió que no se use su nombre verdadero, dice que durante años ha visto como su madre, Ana Brizuela, ha luchado para conseguirle ayuda. José ha acompañado a su madre a la oficina de la Administración del Seguro Social y a las evaluaciones de su discapacidad.

“Ella siempre va a llenar papeles, siempre va a los lugares y habla mucho acerca de mí”, dice José, quien planea ir a un colegio comunitario después de su graduación.

José recibió algunos servicios a través del LAUSD, pero no por parte del centro regional local que provee servicios a personas con una amplia gama de discapacidades de desarrollo. Su madre afirma que el centro regional dio un diagnóstico equivocado de su hijo con el trastorno de Déficit de Atención. Hoy Brizuela está preocupada de que su hijo deje la escuela sin una red de apoyo en la comunidad.

Durante una reunión de Fiesta Educativa en City Terrace hace tres meses, Brizuela se animó a apelar el diagnóstico dado por ELARC, algo que ella dice que todavía planea hacer. Pero aún no ha conseguido los resultados de una reciente evaluación por un psicólogo y se siente abrumada con estrés por otros factores como la posibilidad de perder su casa, ella dijo a EGP.

“Es una frustración porque no tienes la ayuda que necesitas… uno tiene que luchar y luchar y luchar para obtener los objetivos”, dijo la madre cansada.

Ella dijo que las personas la han hecho sentir como si estuviera pidiendo una limosna cuando intenta ubicar ayuda para su hijo.

María Isabel Macías, madre de un niño de ocho años de edad, también esta cansada. Su hijo fue diagnosticado con retraso mental, pero ahora le dicen que él tiene autismo.

“A veces me sentaba a llorar”, ella dijo. “Estoy en este país sin familia, sin saber a quién recurrir.” Ella dice que los niños con autismo necesitan aprender cómo ser independientes, porque sus padres no siempre estarán con ellos.

Pero esta reunión en español para los padres es inusual y, aunque las reuniones se repitan, no muchos hispanos asisten. Por vergüenza, la falta de educación o la falta de acceso a los recursos en español, muchos padres se quedan sintiéndose solos y agobiados, y sus hijos se quedan atrás.

No existe cura para el Autismo, pero las intervenciones tempranas adecuadas pueden hacer una diferencia

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) calculan que la cantidad de niños con autismo es uno de cada 88. Y aunque el trastorno puede variar de seriedad de niño a niño, el diagnóstico por lo general se puede hacer a los tres años de edad. Algunos niños parecen desarrollarse normalmente al principio, pero dejan de ganar nuevas habilidades, o pierden los que tienen, entre la edad de 18 y 24 meses, según los CDC.

Los niños que no responden a su nombre a la edad de 12 meses, no apuntan a objetos que les interesa a los 14 meses de edad, o no juegan “a fingir” (como “darle de comer” a una muñeca) a los 18 meses de edad, podrían estar mostrando señales de autismo, de acuerdo con los CDC.

Otros indicadores pueden ser: evitar el contacto visual, retraso en el habla y el lenguaje, intereses obsesivos, reacciones inusuales a olores, sabores, texturas y sonidos, aleteo de las manos, mecer el cuerpo, girar en círculos o caminar de puntillas.

Actualmente no existe una “cura” para el autismo, pero investigaciones demuestran que la intervención temprana puede hacer una gran diferencia en el desarrollo de un niño, según los CDC.

La doctora Martha Rivera, pediatra en el Centro Médico White Memorial en Boyle Heights, dice que es muy importante que los padres lleven a sus hijos a los chequeos de bienestar porque en estos lugares es cuando los médicos pueden medir el progreso del desarrollo de un niño y otras cuestiones más allá de la salud física.

Un retraso en el diagnóstico puede resultar en que el niño no obtenga la intervención temprana, tales como la terapia del habla, que él necesita.

“Una de las cosas más importantes que les digo a los padres es que la intervención temprana es muy importante”, dijo la coordinadora de padres en Fiesta Educativa Josefina Nieves.

Ella dijo que cuando un niño tiene tres años y tiene un problema de comportamiento, es fácil recogerlo y cargarlo, o pararlo si va a correr en la calle. Pero cuando el mismo comportamiento sigue en marcha a los 15 años de edad, el niño probablemente será más alto y más fuerte que su madre, y corregir el comportamiento será mucho más difícil. Así que la intervención temprana con los servicios adecuados, tales como la terapia de habla—para que el niño se pueda comunicar si tiene dolor, esta triste o feliz—son muy importantes, ella dijo.

Muchas de las personas diagnosticadas con autismo también tienen problemas sensoriales, y conseguir terapia ocupacional temprana les puede enseñar como regular las sensaciones que están sintiendo, ella explicó. De acuerdo con Nieves, una evaluación del comportamiento integral con una cita de seguimiento para terapia conductual verdaderamente puede cambiar la vida de un niño.

“Cuando un niño recibe servicios apropiados para su discapacidad y a temprana edad, él o ella sin duda puede tener una buena vida y esperanzada. Por desgracia, en nuestra comunidad la intervención no se toma lo suficiente en serio”.

Niños Autistas en Situación de Desventaja Social También Están en Riesgo de Caer en la Delincuencia

El próximo mes, la revista California Journal of Health Promotion publicará un estudio realizado por Emily Iland, presidente de la Sociedad de Autismo de Estados Unidos en Los Ángeles (Autism Society of America, Los Angeles) e investigadora de Cal State University, Northridge. El trabajo de Iland se centra en los factores que impiden que las madres latinas tengan acceso a los servicios para sus niños con trastornos del espectro autista.

Mientras que la población de hispanos en los Estados Unidos está creciendo y la incidencia del autismo está en aumento, el número de niños latinos que sufren del autismo no es proporcional a la población hispana, Iland escribe en su estudio, La Mínima Oportunidad no es Suficiente: Latina Madres de Niños con Autismo Luchan por la Equidad (Half a Chance is Not Enough: Latina Mothers of Children with Autism Struggle for Equity).

Las cifras del Departamento de Educación de los Estados Unidos indican que los niños hispanos con autismo tienen la más mínima oportunidad (un riesgo relativo de 0,5) de ser identificados con autismo y recibir servicios en su sistema educativo, ella escribe.

Las madres hispanohablantes de bajos recursos no son malas madres, lo que ellas necesitan es la información necesaria para estar capacitadas, Iland dijo a EGP.

Iland ayudó a crear el programa de capacitación para padres de Fiesta Educativa y dice que ha visto a algunos padres asistir a su primer taller sobre el autismo cuando su hijo tiene 16 años. Cuando el lenguaje, comportamiento y socialización no se aborda a través de terapias adecuadas, no sólo perjudican la capacidad del niño a ser independiente y mantener empleo, pero también pueden caer en el sistema penal, ella dijo.

Cuando un individuo autista es menor de edad, sus padres piden disculpas por los problemas de conducta de su hijo—por ejemplo cuando un niño o adolescente le toca el cabello a una mujer que no conoce, sus papás dicen “no te preocupes es que tiene esta discapacidad”. Pero cuando el individuo es adulto y viaja solo, tocarle el cabello a una mujer puede ser interpretado como algo con intención criminal, ella dijo.

Como jóvenes adultos, las personas diagnosticadas con autismo también están a riesgo de ser aprovechados por personas con intenciones delictivas, ya que tal vez sean muy inocentes o no anticipen las consecuencias de sus acciones, ella agregó.

“Lo que pasa es que cuando cumplen los 22 años de edad o cuando se gradúan y dejan el sistema educativo, pierden todos los servicios”, dijo Iland. “Cuando eso termina, la elegibilidad para los servicios para adultos es algo discrecional, ellos no tienen los mismos derechos que tenían durante el programa educativo. Si dejan el sistema educativo y no están preparado para la vida, se les acabó la suerte”.

Si un niño con autismo no recibe la terapia de habla y socialización en la escuela, es probable que no lo reciba, y hasta en los mejores casos muchos niños aún no están preparados, Iland dijo.

Culturalmente, los padres latinos también están menos dispuestos a considerar la colocación institucional, ella dijo.

La Directora Ejecutiva de Fiesta Educativa Irene Martínez dice que los niños con discapacidades están más a riesgo que otros niños a ser víctimas de acoso, y a veces también puede ser los agresores (“bullies” en inglés).

Los programas de conducta son la clave para ayudar a un niño, pero los padres tienen que estar informados e involucrados, dijo Martínez.

Mientras que no es el caso para todos los hispanos, hay algunos niños autistas que podrían estar en riesgo de caer en las pandillas, y ese es el caso no sólo en el Este de Los Ángeles—ya que pandillas afectan a todas las culturas dado ciertos factores socioeconómicos, ella explicó.

“También está relacionado con la autoestima. Encuentran su propia autoestima al juntarse con miembros de pandillas y cosas por el estilo. Otras veces, los padres simplemente no saben cómo enfrentar eso”, ella dijo.

Felipe Hernández, jefe de servicios del consumidor de ELARC, dice que ha habido algunos casos de clientes del centro regional que están involucrados en pandillas, pero por lo general involucran a los clientes que tienen retraso mental leve y que provienen de hogares con vínculos a pandillas desde hace mucho tiempo.

Algunos clientes con retraso mental leve, o incluso clientes con más alto funcionamiento, han tenido problemas de dependencia de drogas, o se han involucrado en actividades criminales, tales como robo de autos, él dijo a EGP.

Esto no es común, pero el centro regional ha visto más casos como estos en los últimos 10 a 15 años, él dijo.

ELARC aborda la delincuencia ofreciendo servicios de apoyo que pueden darles una dirección diferente, él dijo.

Hernández dijo que estos temas en las niñas, así como el embarazo adolescente, no son realmente un problema ya que sus padres les dan más protección a sus hijas, él explicó.

En LAUSD, los estudiantes diagnosticados con autismo no tienen mayores problemas disciplinarios porque la ayuda de comportamiento forma parte del IEP (Plan Educativo Individualizado), de acuerdo con Nancy Franklin, administradora de educación especial del LAUSD. Sin embargo, si hay un pequeño número de niños autistas que terminan en las escuelas de continuación, ella dijo.

En los centros de detención de menores del Condado de Los Ángeles, alrededor 500 menores de edad, de un total de 2.300, tienen un IEP, pero al momento sólo uno tenía el diagnóstico de autismo, de acuerdo con Margo Minecki, Oficial de Información Pública de la Oficina de Educación del Condado de Los Ángeles.

Madre defensora de los niños con autismo y personalidad en el programa de la radio “Educación Especial Para los Padres Ocupados” (Special Ed For Busy Parents) Gloria Pérez-Walker afirma que la cultura latina tiene la tendencia a ser fatalista, lo cual no es una ayuda para que los padres aboguen por su niño.

“Tenemos la tendencia de pensar que la discapacidad que sucedió debido a los eventos anteriores de la vida”, dijo Pérez-Walker EGP. “Yo no siento que sea una ayuda a largo plazo creer que la discapacidad de mi hijo es una bendición de dios, o que Dios le dio así por una razón, o que buena soy porque estoy criando a un niño con autismo— ¡Por supuesto que sí! ¡Yo soy su madre!”

Pérez-Walker dice que lo que verdaderamente necesitan los padres hispanos es más discurso sobre el autismo en nuestra cultura y familias, información acerca de cuales son los derechos de un niño, y cómo acceder e influir en los servicios y la política.

Hablando en una conferencia de autismo en colaboración con Fiesta Educativa, el cónsul general de México en Los Ángeles, David Figueroa instó a los padres a buscar información y abogar por los niños diagnosticados con la condición.

“Debemos derribar el miedo. Entender que es el autismo. Derribar la barrera de información, es muy importante conseguir la información”, dijo Figueroa a los padres en español.

“Lamentablemente en ocasiones en nuestras culturas latinoamericanas siempre tenemos una aversión, o temor a la dificultad de enfrentar barreras… debemos enfrentar la realidad y al enfrentar la realidad es que vamos a poder superar la condición y la desventaja que podríamos tener”, él dijo.

La semana pasada, EGP publicó la primera parte: Mientras que el número de latinos diagnosticados con autismo está creciendo, obtener información en español sigue un reto

Lea la tercera y última parte de la serie: Capacitase para Mejor Abogar para su Hijo Diagnosticado con Autismo

Este artículo fue producido en colaboración con USC Annenberg/California Endowment Journalism Fellowships.

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May 24, 2012  Copyright © 2012 Eastern Group Publications, Inc.

Comments

One Response to “El Riesgo de Hacer Nada”

  1. Norma rivera on August 28th, 2013 7:28 pm

    Sigo leendo y al mismo tiempo dar las graciasx la imforma,ion queestoy obteniendo en toda esta imformacion

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