Mayores Obstáculos para los Padres Hispanos con Niños Autistas

Parte 1 de 3: Mientras que el número de latinos diagnosticados con autismo está creciendo, obtener información en español sigue un reto.

By Gloria Angelina Castillo, Reportera de EGP

Josefina Nieves esta nerviosa. Su hijo Néstor se va a graduar de la preparatoria este semestre y pronto se ira a la universidad. Néstor fue diagnosticado con autismo a la edad de dos años y medio.

Para hispanohablantes, ubicar información y recursos en español es difícil, y tomar el tiempo para terapias también puede ser un reto, sin embargo, Nieves, una madre soltera, ha logrado a criar no solo un hijo diagnosticado con autismo, sino dos. Su otro hijo adolescente Daniel también tiene la discapacidad.

Pero además de su actitud resolutiva, Nieves es bilingüe, también habla Inglés, y esta capacitada en usar la computadora y la Internet—todas habilidades que le dan una ventaja a acceder los recursos que pueden ayudar a mejorar las oportunidades para una mejor calidad de vida para sus hijos.

Read this story IN ENGLISH: Latino Parents With Autistic Children Face Major Hurdles

Nieves también tiene la ventaja de ser empleada de Fiesta Educativa, una organización sin fines de lucro con sede en Lincoln Heights, que educa a los padres sobre la discapacidad, sus derechos, y los recursos disponibles.

Ella dice que cuando se le diagnosticó a Néstor con autismo, a mediados de la década de 1990, el doctor le dijo que no tenga altas expectativas: su hijo nunca iba a hablar, no conseguirá empleo ni se casaría.

“¿Quién te crees para decirme que la vida de mi hijo llegará a nada?” Nieves dice que le gustaría preguntarle hoy al doctor.

Pero las ventajas que tiene Nieves no son la norma.

Uno de pocos folletos en español acerca del autismo disponible en la zona amplia del Este de Los Ángeles. Foto por Gloria Angelina Castillo

Entender lo que significa un diagnóstico de autismo es difícil—no importa quién eres—pero si uno es hispano, solo habla español, es analfabeta o no tienen conocimientos de la Internet, las dificultades son mucho mayores.

Ana Brizuela, residente de Highland Park, también tiene un hijo en el último año de la preparatoria. Él es alumno en la preparatoria Franklin y también tiene autismo. Ella dice que su hijo recibe servicios para su discapacidad a través del distrito escolar, pero no a través del Centro Regional del Este de Los Ángeles (Eastern Los Angeles Regional Center, ELARC) que localmente ofrece servicios a personas con una amplia gama de discapacidades del desarrollo. Ella dice que el mismo centro regional hace años mal diagnostico a su hijo con el trastorno de Déficit de Atención, cuando el espectro del autismo era menos conocido.

“Cuando [mi hijo] estaba pequeño toque muchas puertas y no me ayudaron”, dijo con lágrimas Brizuela durante un taller para padres organizada por Fiesta Educativa en febrero.

Le preocupa a Brizuela que no haya red de seguridad para su hijo ahora que entra a la edad adulta.

Hispanos y el Autismo

El autismo, un término usado para describir un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, se considera una pandemia por los funcionarios de salud pública.

Según las nuevas cifras de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), uno de cada 88 niños ha sido diagnosticado con la discapacidad en lo nacional. La tasa de prevalencia aumentó de 1 en 110 en 2006, y 1 en 150 en 2002.

Los niños son cuatro veces más probables de ser diagnosticados que las niñas. Uno de cada 54 niños ha sido diagnosticado con autismo, mientras solo 1 de cada 252 niñas recibe el diagnóstico, según los CDC.

Al mismo tiempo, los latinos son el segmento de la población de más rápido crecimiento en los EE.UU. De 2000 a 2010, la población hispana en California creció un 27,8 por ciento, según el Censo del 2010. Más de 4 millones hispanos viven en el Condado de Los Ángeles, de acuerdo con los datos del Censo.

Pero el último estudio de prevalencia de los CDC no incluye los datos de California.

“El autismo es un epidemia nunca pensamos que el autismo fuera tan alto como lo estamos viendo a este momento, así que sí es una epidemia”, dijo la Dra. Carolina Peña-Ricardo del Children’s Hospital Los Ángeles durante una conferencia para los padres en el Consulado de México, donde Nieves también platico.

Dra. Carolina Peña-Ricardo

El Departamento de Servicios de Desarrollo de California (DDS) ha calculado un incremento de 70 por ciento en los casos de autismo en el estado desde 2002 a 2007, y el número de niños latinos con autismo está aumentando a una tasa similar que niños anglos, dijo la Dra. Peña-Ricardo a EGP.

En 2001, el CDC informó de que los latinos reportan menos problemas de retrasos en el desarrollo de sus hijos a sus pediatras, dijo Peña-Ricardo. Ella cree que eso podría ser uno de los factores que reducen los números entre los hispanos, pero también señaló que no hay estudios que muestran esto como un hecho.

El trastorno de espectro, el cual varía de niño a niño en severidad, causa desafíos significativos de socialización, de comunicación social, así como problemas de comportamiento. En los casos menos graves estos problemas se pueden aliviar con la intervención. La intervención temprana, alrededor de los tres años de edad, se considera crítico.

Pero saber si uno tiene que buscar ayuda no están es fácil.

El Autismo Tiene Voz, ¿Pero También en Español?

Mientras que organizaciones nacionales como Talk About Curing Autism (TACA) y Autism Speaks proporcionan alguna información en español, esta información en español no siempre está fácilmente disponible en la comunidad.

“Muchos de los folletos que tenemos son en Inglés y tratamos de obtener la mayor cantidad que podamos en español, pero no está allí. No existe”, dijo a EGP Angélica Herrera, coordinadora de padres en Fiesta Educativa.

El Centro Regional del Este de Los Ángeles (ELARC) es una de 21 instituciones privadas sin fines de lucro bajo contracto con el Departamento de Servicios de Desarrollo de California (DDS). ELARC coordina los servicios a las personas con discapacidades y atiende al Este de Los Ángeles y las ciudades circundantes.

Sesenta y nueve por ciento de los 9.000 clientes de ELARC son de descendencia hispana, y 2.000 tienen autismo, de acuerdo con la Directora Ejecutiva de ELARC Gloria M. Wong.

Una cuarta parte de los clientes con autismo, de todas las edades, provienen de hogares donde se habla solo español, dijo Wong.

Las reuniones Fiesta Educativa de Fiesta Familiar, se realizan varias veces al mes y tienen el propósito de informar y capacitar a los padres.

ELARC y el Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles (LAUSD) son las fuentes principales de los servicios para los niños locales, sin embargo, ambas instituciones tienen recursos escasos.

El Centro Estrella Family Resource Center, gestionado por la organización sin fines de lucro Alma Family Services en la zona no incorporada del Este de Los Ángeles, también hace enlace a los padres hispanos. Su enlace se enfoca en hacer correr la voz y compartir información con las organizaciones comunitarias a través de relaciones ya establecidas.

“Es mucho más difícil cuando eres una familia que solo habla español y donde ambos padres trabajan y no saben qué recursos existen, o cuando llegan a recibir los recursos cuánto pedir”, dijo Lourdes Caracoza, la directora de las operaciones del programa del centro. El Centro Estrella ofrece programas de socialización y numerosos otros servicios considerados claves para ayudar a los niños con autismo.

Mientras que el autismo afecta mucho a la comunidad latina, las familias no están recibiendo toda la información disponible, de acuerdo con la Directora Ejecutiva de Fiesta Educativa Irene Martínez.

“En parte tiene que ver con el lenguaje, la mayor parte de la información, la mayor parte de las conferencias, la mayoría de los entrenamientos están en Inglés”, explicó Martínez.

La falta de familiaridad con las instituciones y como navegarlas, así como el estado de inmigración también crea obstáculos para las familias inmigrantes.

“A veces tienen miedo, es un elemento. En su mayoría los niños son nacidos aquí, pero los padres no, y tienen miedo de meterse en algunas dificultades legales que les impide obtener los servicios a cuales sus hijos tienen derecho por ley. Así que esa es una realidad. Estamos tratando de romper esas barreras, pero situaciones como esta hacen que la gente este menos dispuesto a entrar y conseguir más información”, dijo Martínez.

A nivel nacional no hay muchos recursos para las minorías con respecto al autismo y mucho menos para los hispanohablantes monolingües, dice Gloria Pérez-Walker, madre defensora de los niños con autismo y personalidad en el programa de la radio “Educación Especial Para los Padres Ocupados” (Special Ed For Busy Parents).

“A pesar de que el autismo está explotando en los EE.UU., el hecho es que las voces y el acceso a los servicios para los latinos son muy mínimos. Tengo clientes que se les dice que ‘no hay servicios’ para sus hijos, o cuyos hijos son segregados con solo otros niños con autismo, lo que limita su capacidad futura para vivir de forma independiente, mucho menos para que sean capacitados para empleo”, dijo Pérez-Walker EGP.

Herrera, coordinadora de padres en Fiesta Educativa, trabaja directamente con los padres. Ella dice que la asistencia de padres a sus reuniones mensuales de ‘Fiesta Familiar’ es deprimente. Herrera estar feliz cuando cinco padres asisten, pero seguido nadie llega.

“Hacer correr la palabra es un reto”, dijo Herrera a EGP.

Y para muchos padres latinos, reconocer que su hijo puede tener autismo puede ser una tarea abrumadora y confusa, mejor dejar en la oscuridad.

Lea la segunta parte de la serie: El Riesgo de Hacer Nada

Lea la tercera y última parte de la serie: Capacitase para Mejor Abogar para su Hijo Diagnosticado con Autismo

Este artículo fue producido en colaboración con USC Annenberg/California Endowment Journalism Fellowships.

Print This Post Print This Post

May 17, 2012  Copyright © 2012 Eastern Group Publications, Inc.

Comments

4 Responses to “Mayores Obstáculos para los Padres Hispanos con Niños Autistas”

  1. Norma rivera on August 28th, 2013 7:09 pm

    Yo no hablo casi ingles pero nesecito imformacion sobre el autismo ya que mi hijo es autista y encontre esta imformacion y la leo muchas veces y estoy interesada de tomar imformacion talleres y todo lo que sea para ayudar a mi hijo en que sea una hombre productivo para la sociedad ean su mayoria de edad graciasgracias

    Y muchas felicid

  2. CARLOS on October 1st, 2013 5:58 pm

    please help for my boy for go to school he is autistic person tanks….

  3. Roxana Hartmann on February 16th, 2014 6:58 pm

    Soy la madre de un joven con autismo que tiene 28 años.
    Soy la primera madre latinoamericana de pedir mito a la Corte Suprema de los Estados Unidos por los derechos educacionales de mi hijo, en la escuela de su vecindario. 1997.
    Hoy dia, a pesar de los cambios en las leyes los servicios y derechos educacionales, que fueron establecidos hace casi cuarenta años, nos demuestran que pasaran otros cuarenta años para una mejor inclusion de personas con autismo en la comunidad y especialmente las escuelas. Si guieren saber mas de mis historia y hacer algun reportaje, puede visitar mi pagina http://www.alivecontroversy.com

    Mi nombre es Roxana Hartmann y soy de Costa Rica, y mi hijo se llama Mark y nacio en Mexico. El n o se comunica verbalmente pero lo hace por teclado, se graduo de High School y hoy dia va a la universidad.
    Saludos, Roxana

  4. nathaly on April 20th, 2014 2:40 pm

    Por favor necesito ayuda para mi niña de tres años ella tiene EIP por el habla pero ya lleva un año y nada que a mejorado tiene agresividad con otros niños muerde pega y se desespera en lugares publicos ten emos problemas ala hora de banarla y cepillar la incluso a empezado en las noches se pasa ala cama de nosotros y se queda dormida en la orilla de la cama y siempre que voy en el bus con ella le habla a su amigo o dog imaginario

Comments are intended to further discussion on the article topic. EGPNews reserves the right to not publish, edit or remove comments that contain vulgarities, foul language, personal attacks, racists, sexist, homophobic or other offensive terminology or that contain solicitations, spam, or that threaten harm of any sort. EGPNews will not approve comments that call for or applaud the death, injury or illness of any person, regardless of their public status. Questions regarding this policy should be e-mailed to service@egpnews.com.





 characters available

Copyright © 2014 Eastern Group Publications, Inc. ·