Mujeres Comparten Experiencias de Sus Hijos con Autismo

Por Jacqueline García, Reportera de EGP

Hace tres años, cuando EGP entrevistó por primera vez a Josefina Nieves, ella estaba abrumada por la preocupación acerca del futuro de su hijo autista quien estaba a punto de graduarse de la preparatoria.

Hoy cuenta con orgullo que Néstor, de 21 años, está en su tercer año en la Universidad Estatal de California, Northridge y quiere convertirse en un terapeuta ocupacional.

Llegar a este punto le tomó mucho trabajo a Nieves, quien ahora asesora a otros padres latinos a encontrar herramientas y recursos para ayudar a sus hijos con autismo.

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Como coordinadora de padres con la organización no lucrativa Fiesta Educativa—un grupo con sede en Lincoln Heights que educa a los padres sobre el autismo, sus derechos y recursos—Nieves lleva a cabo talleres educativos para otros padres que puedan estar en una situación similar. Ella está especialmente interesada en hablar con los padres latinos que a menudo tienen más dificultades debido a que la información disponible en español es más limitada.

“Es muy importante que los latinos sepan sobre el autismo”, le dijo a EGP el lunes en la Biblioteca Pública de El Sereno, donde estaba programada para dirigir un taller para los padres de habla hispana.

La sesión fue patrocinada por la Biblioteca Pública de Los Ángeles, que colaboró con grupos sin fines de lucro como Fiesta Educativa para proporcionar educación sobre el autismo en abril, coincidiendo con el Mes de Concientización sobre el Autismo.

El autismo es un trastorno neurológico que causa problemas en la comunicación social, la falta de lenguaje y el interés en las cosas comunes y problemas de comportamiento tales como no ser capaces de controlar emociones. El espectro del autismo va de moderado a más severo y es cuatro veces más común entre niños que niñas.

En EE.UU., uno de cada cincuenta niños han sido diagnosticados con autismo, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Hoy en día, alrededor de un millón de personas, de todos los orígenes económicos étnicos y sociales, están viviendo con autismo.

La organización Fiesta Educativa provee más información y talleres en español para los padres latinos con hijos autistas. (EGP foto por Jacqueline García)

La organización Fiesta Educativa provee más información y talleres en español para los padres latinos con hijos autistas. (EGP foto por Jacqueline García)

Nieves dijo que el no hablar inglés y las diferencias culturales usualmente hacen más difíciles que los padres latinos comprendan el trastorno. Por ejemplo, se suele pensar que la rabieta de un niño autista puede ser curada con una “nalgada”, explicó.

Muchas personas que no hablan inglés no saben a dónde acudir para asesorarse, agregó. Esas barreras pueden impedir que consigan ayuda, incluso cuando está disponible.

Ese punto fue enfatizado, cuando solo una persona llegó al taller gratuito de la biblioteca.

Verónica Jacobo contó que su “instinto de madre” le dijo que algo estaba mal con su hijo que ahora tiene 10 años de edad.

“Como a los tres años me di cuenta que él tenía miedo tocar la arena en el parque”, dijo. “Y un día en la playa, él ni siquiera quiso salir del carro” porque “tenía miedo del sonido de las olas”, explicó, durante lo que resultó ser una sesión de asesoría uno-a-uno con Nieves.

Jacobo dijo que ella comenzó a buscar ayuda en la escuela de su hijo y en organizaciones tan pronto como él fue diagnosticado con autismo. Le ha sido difícil pero poco a poco ha encontrado ayuda.

Su hijo, ahora en el quinto grado, tiene una persona que está con él y le ayuda en todo momento en la escuela—comúnmente conocidos en inglés como “one-on-one”. Pero todavía hay muchos desafíos, dijo la madre de dos hijos, explicando que por eso quiso asistir al taller de la biblioteca.

Presentaciones en las Bibliotecas Públicas de Stevenson en el Este de Los Ángeles y en Panorama City atrajeron a más padres, pero uno es mejor que ninguno, dijo Nieves  el lunes, centrando su atención en Jacobo.

En ocasiones luchando por contener las lágrimas, Jacobo explicó los problemas que ha enfrentado al tratar de ayudar a su hijo, quien estaba sentado en la esquina del salón jugando con un IPad.

En el pasado, ella había asistido a otros talleres para padres, dijo, pero sentía que los materiales que le daban a leer no ayudaban realmente. Así que “lo dejé después de un tiempo”, dijo.

Nieves le explicó a Jacobo través de la presentación del ‘Power Point’ en español, la importancia de saber más de los que están asignados a ayudar a los padres en lugares como escuelas y centros regionales locales.

“Hay veces que tienes que explicar muchas veces lo que necesitas y por qué”, dijo Nieves a Jacobo.

Explicó que el sabe lo que su hijo padece le ayudará a obtener los servicios del distrito escolar o uno de los 21 Centros Regionales de California, organizaciones privadas, sin fines de lucro bajo contrato con los Servicios de Desarrollo de California (DDS) que coordinan los servicios a las personas con discapacidades del desarrollo como el autismo. El Centro Regional del Este de Los Ángeles (ELARC) proporciona servicios a las familias en el área metropolitana de Los Ángeles.

Los centros regionales pueden ayudar en muchas áreas, incluso en lo básico como habilidades que la mayoría de la gente da por sentado, dijo.

“… Les enseñan a conducir, a utilizar el dinero y a hacer sus tareas”, entre otras cosas, Nieves dijo a Jacobo. “Si el paciente lo necesita, es un programa de por vida”, añadió.

La financiación de muchos de los programas gratis se ha reducido y los padres tienen que luchar por ellos en nombre de sus hijos con necesidades especiales, dijo Nieves. Estar educado en el tema, es vital, enfatizó.

Nieves recomienda a los padres que se integren a organizaciones como Fiesta Educativa, que ofrece una variedad de programas. Por ejemplo, en el Centro de Recursos para Padres de la Comunidad (CPRC) los padres pueden obtener información sobre el diagnóstico de su hijo y sobre el sistema escolar, (Programa de Educación Individual), así como apoyo moral.

También llevan a cabo una Fiesta Familiar “cinco veces al mes en la casa de una familia de voluntarios,” donde los miembros pueden compartir comida y un buen rato con otros padres como ellos.

Los Centros Regionales también ofrecen un programa de 16 horas de Autismo de Educación para Padres (APEP), donde pueden aprender más sobre el autismo y qué servicios son apropiados para sus hijos. Este tiene que ser solicitado a través de un coordinador de servicios.

No hay cura para el autismo y no hay medicamentos para prevenir o detenerlo. La mayoría de los expertos coinciden en que la detección e intervención tempranas pueden hacer una gran diferencia en la forma en que el niño se desenvuelve en la escuela y en la vida.

El diagnóstico correcto con los recursos adecuados son fundamentales, subraya Nieves, quien sabe de primera mano que el autismo varía en severidad de un niño a otro, puesto que su segundo hijo, Daniel, 19, también tiene autismo. “Su caso es más grave”, dijo ella.

Daniel no será capaz de hacer muchas cosas por su si mismo. Por esa razón, Nieves continúa la búsqueda de información y recursos para ayudar a sus dos hijos lo más que pueda.

“Veo a mi hijo mayor [Nestor] teniendo una vida normal, casándose y teniendo hijos”, pero eso no va a ser el caso de su hermano menor [Daniel], agregó.

Jacobo dice que algunas cosas han mejorado ahora que su hijo es mayor. Ella dice que pelea menos con él, pero las rutinas diarias como bañarse o guardar sus cosas son una lucha constante: A veces sólo lo ignora.

“Trato de no insistir demasiado”, dijo.

Ahora, él  escucha más e “Incluso estoy pensando en inscribirlo en una escuela secundaria regular”, dijo ella, con la esperanza de algún poder darle una “vida normal”.

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Twitter @jackieguzman

jgarcia@egpnews.com

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April 30, 2015  Copyright © 2012 Eastern Group Publications, Inc.

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One Response to “Mujeres Comparten Experiencias de Sus Hijos con Autismo”

  1. For One Mother, Autism Workshop Gets Personal : Eastern Group Publications/EGPNews on April 30th, 2015 1:43 pm

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